ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕಂದಮ್ಮನ ಪ್ರಾಣ ಉಳಿಸಲು ಜನರು ನೆರವಿನ ಮಹಾಪೂರವೇ ಹರಿಸಿ ಮಾನವೀಯತೆ ಮೆರೆದಿದ್ದಾರೆ. ಗುಜರಾತ್​ನ ದಂಪತಿ ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಖರೀದಿಸಲು, ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್​ ಪ್ಲಾಟ್​ಫಾರ್ಮ್​ ಮೂಲಕ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಕ್ಕೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದರು. ಅಷ್ಟು ಹಣ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದ್ದು, ಇಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

ರಾಜ್​ದೀಪ್​ ರಾಥೋಡ್ ಹಾಗೂ ಜಿನಾಲ್ಬಾ ದಂಪತಿಯ 5 ತಿಂಗಳ ಗಂಡುಮಗು ಧೈರ್ಯರಾಜ್​,  ಸ್ಪೈನಲ್​ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಆಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ನೆರವು ಸಿಕ್ಕ ಬೆನ್ನಲ್ಲೇ ಇಂದು ಮುಂಬೈನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಅಂತ ರಾಜ್​ದೀಪ್​ ರಾಥೋಡ್​ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

42 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ₹16 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹ
ಈ ವರ್ಷ ಮಾರ್ಚ್​ನಲ್ಲಿ ನಾನು ಹಾಗೂ ನನ್ನ ಹೆಂಡತಿ ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್​​​ ಗುರು ಎಂಬ ಕ್ರೌಡ್​ಫಂಡಿಂಗ್ ಪ್ಲಾಟ್​ಫಾರ್ಮ್​(ಆನ್​ಲೈನ್​ ತಾಣ)ದಲ್ಲಿ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಕ್ಕೆ ಅಭಿಯಾನ ಶುರು ಮಾಡಿದ್ದೆವು. 42 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ 16 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ. ಗುಜರಾತ್​ ಹಾಗೂ ದೇಶದ ಇನ್ನಿತರೆ ಭಾಗಗಳಿಂದ ಮತ್ತು ವಿದೇಶಗಳಿಂದಲೂ ಅನೇಕ ಮಂದಿ ಹಣಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಅವರಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದ ತಿಳಿಸುತ್ತೇವೆ ಎಂದು ರಾಥೋಡ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ರಾಥೋಡ್ ದಂಪತಿಯ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದ ನಂತರ ಅದರ ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳ ಚಲನೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಒಂದು ತಿಂಗಳ ಬಳಿಕ ತಮ್ಮ ಮಗನ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ದಂಪತಿಗೆ ಗೊತ್ತಾಗಿತ್ತು. ಇದಕ್ಕೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ ಝೋಲಾಗೆನೆಸ್ಮಾ ಒಂದೇ ಮದ್ದು ಅಂತ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದರು.

ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಮೇಲಿನ ಕಸ್ಟಮ್ಸ್​ ತೆರಿಗೆ ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದ್ದ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ
ಸ್ವಿಸ್ ಫಾರ್ಮಾ ಸಂಸ್ಥೆ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ತಯಾರಿಸಿರೋ ಈ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ನ ಬೆಲೆ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ₹16 ಕೋಟಿ. ಇನ್ನು ಕಸ್ಟಮ್ಸ್ ಸುಂಕ ಸುಮಾರು ₹6.5 ಕೋಟಿ. ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಈಗಾಗಲೇ ಮಾನವೀಯ ನೆಲೆ ಮೇಲೆ ಕಸ್ಟಮ್ಸ್​​ ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ರಾಥೋಡ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಕೆಲವು ದಿನಗಳ ಹಿಂದೆ ಅಮೆರಿಕಾದಿಂದ ಬಂದಿತ್ತು. ನಾವು ನಿನ್ನೆ ಮುಂಬೈ ತಲುಪಿ, ಮಗನನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಿದ್ದೆವು. ಇಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಯಿತು ಎಂದು ಅವರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ..?
ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ. ದೇಹದಲ್ಲಿ SMN-1 ಜೀನ್​​​ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. SMN ಪ್ರೋಟೀನ್​ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್​​ನ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಎದೆಯ ಭಾಗದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಂಡು, ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇದು ಪುಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಟೈಪ್​​-1 SMA ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ಮಗುವಿಗೆ ಕ್ರಮೇಣವಾಗಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಉಲ್ಭಣವಾಗಿ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತವೆ. ಜೊತೆಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಎರಡು ವರ್ಷ ತುಂಬುವುದರೊಳಗೆ ಮಗು ಸಾವನ್ನಪ್ಪಬಹುದು. ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್​​ನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಮಾಣ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದು, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 60 ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ ಅಂತ ವರದಿಯಾಗಿದೆ.

ವಿಶ್ವದಲ್ಲೇ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್- ಒಂದು ಡೋಸ್​ಗೆ 16 ಕೋಟಿ
ಈ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಝೋಲಾಗೆನೆಸ್ಮಾ(zolagenesma) ಅನ್ನೋ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಒಂದೇ ಈಗುವ ಏಕೈಕ ಮದ್ದು. ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲೇ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ. ಒಂದು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ನ ಬೆಲೆ 1.7 ಮಿಲಿಯನ್ ಪೌಂಡ್ಸ್​. ಅಂದ್ರೆ ಭಾರತೀಯ ಕರೆನ್ಸಿಯಲ್ಲಿ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ. ಬ್ರಿಟನ್​ನ ಬಹುತೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆದ್ರೆ ಈ ಹಿಂದೆ ಇದಕ್ಕೆ ಸೂಕ್ತ ಔಷಧಿ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಈಗ ಮೂರು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅಮೆರಿಕಾ, ಜರ್ಮನಿ ಹಾಗೂ ಜಪಾನ್​ನಿಂದ ಝೋಲಾಗೆನೆಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ ತರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲಾಗ್ತಿದೆ. SMA ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಒಂದು ಬಾರಿ ಮಾತ್ರ ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಇದರ ಬೆಲೆ ಬಹಳ ದುಬಾರಿ. ಆರ್ಡರ್ ನೀಡಿ ವಿದೇಶದಿಂದ ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ತರಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

 

 

 

The post ಗುಜರಾತ್​ನ ಕಂದನಿಗಾಗಿ ಹರಿದುಬಂತು ನೆರವಿನ ಮಹಾಪೂರ; ಕೊನೆಗೂ ಸಿಕ್ತು₹16 ಕೋಟಿಯ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ appeared first on News First Kannada.

Source: newsfirstlive.com

Source link